Este fin de semana tienes una cita con la Euskal Kopa 2016, una celebración deportiva en la que participa el Gernika Bizkaia, equipo patrocinado por Caminatta, a favor de la joven Maialen Aulestia que padece una enfermedad desconocida.
El club Gernika Bizkaia y la Federación Vasca se han volcado para poder aportar su granito de arena y sumarse a la causa en pos de dar ayuda a la joven Maialen. Para ello, todo lo que se recaude en la Euskal Kopa será íntegramente destinado a su familia y contra el síndrome de Donohue.
Nosotros también queremos sumarnos a la causa. Para ello el sábado publicaremos una imagen en el Facebook de Caminatta y cada vez que se comparta durante el fin de semana (sábado y domingo), haremos una aportación para los cuidados que precise Maialen. Juntos, Caminatta y Gernika Bizkaia, jugaremos por ella contra el síndrome de Donohue.
¿Te unes a nosotros? A continuación te damos todos los detalles.
Todos contra el síndrome de Donohue
Probablemente no hayas oído hablar del síndrome de Donohue porque solamente se han documentado 50 casos en toda la historia de la medicina y se trata de una enfermedad extremadamente rara de carácter genético y endocrinológico.
Hasta la fecha, las estadísticas revelan menos de un caso por cada millón de nacimientos. Se sabe que afecta a ambos sexos, pero existe una tendencia mayor entre las mujeres, en una proporción de dos a uno y sin predominancia étnica conocida.
La causa de la enfermedad es la falta de un receptor de la insulina completamente funcional, que tiene un profundo efecto durante el desarrollo fetal y en adelante. ¿Qué quiere decir esto? Que el páncreas fabrica insulina sin control y los receptores de su cuerpo no pueden mandar un mensaje al páncreas para que pare de fabricarla. En definitiva, se puede controlar la falta de insulina como en el caso de los diabéticos, pero no su exceso.
Algunas de las consecuencias son un crecimiento lento, movilidad reducida, órganos afectados y rasgos faciales característicos, entre otros. Por el momento no se ha descubierto una cura y la esperanza de vida es de apenas dos años, pero nosotros queremos que eso cambie y Maialen nos ha dado la oportunidad de colaborar.
El caso de Maialen, único en Europa
El caso de Maialen es el colmo de la probabilidad más remota. Cuando nació, los médicos no pensaban que sobreviviría a los 3 años, pero este año ha soplado 5 velas y Maialen, junto con su familia y amigos, sigue luchando contra la enfermedad.
Ahora tienen la vista puesta en EE UU, donde increíblemente un joven con un síndrome parecido acaba de cumplir los 19 años. A él le tratan con leptina, una hormona sintética que hasta hace poco se dispensaba gratuitamente a los escasísimos casos que se conocían en todo el mundo.
Recientemente, el producto ha sido vendido a otro laboratorio que ha elevado el precio del tratamiento a los 200.000 euros al año. «Por el momento Maialen no lo necesita; si avanza como este chico, en un tiempo deberá empezar a tratarse con insulina y cuando esta falle, sólo nos quedará el recurso de la leptina. No es mucho, pero es lo único que tenemos», explica su padre.
Marquémosle un tanto al síndrome de Donohue
Pero hasta entonces esta pequeña necesita nuestro apoyo. Para sobrevivir a la enfermedad el dinero es indispensable.
Maialen lleva gastados miles de euros en el dentista: sus dientes de leche se han caído, estropeados por la insulina. Los nuevos, empastados, también se le estropearán. Además, requiere de trabajo físico y psíquico diario.
Tras cursar tres horas en el Colegio Juan Manuel con un profesor de apoyo y ayuda para sus limitaciones físicas, acude otras seis horas a una sesión de estimulación temprana y fisioterapia donde practica ejercicio y logopedia. Gracias a todo este esfuerzo, la pequeña ha plantado cara a los negros dictámenes médicos.
El próximo fin de semana nosotros también queremos aportar nuestro granito de arena y tu ayuda es fundamental. Durante la Euskal Kopa se recaudarán fondos y desde nuestra página de Facebook nosotros también haremos nuestra aportación. Cada vez que se comparta, durante el fin de semana, la imagen que publicaremos en la mañana del sábado, Caminatta donará 0,50€.
¡Marquémosle un tanto al síndrome de Donohue!
La competición, hacer posible lo imposible
La competición congregará sobre el polideportivo de Maloste a los tres equipos vascos de la máxima categoría del baloncesto femenino: el IDK Gipuzkoa, el Lointek Gernika Bizkaia, el Araski AES y el GDKO Ibaizabal de Liga Femenina 2.
Las nuestras jugarán en la primera semifinal ante el IDK Gipuzkoa el sábado a las 20:00. Poco antes, a las 17:45 Araski AES jugará la segunda semifinal ante GDKO Ibaizabal.
El día 18 de septiembre, domingo, se podrá disfrutar del tercer y cuarto puesto a las 10:30 y seguidamente a las 12:30 se disputará la final.
Las entradas para cada jornada, que incluye los dos partidos, costarán 10 € a partir de los 14 años y 3 euros para los menores de 14. Menores de 6 años tendrán la entrada gratis.
Si no puedes acudir, pero quieres colaborar económicamente con Maialen Aulestia, se ha habilitado una fila donde se podrán hacer donaciones en el siguiente número de cuenta de kutxabank: ES18 2095 0082 40 9111550114.
Las entradas se podrán adquirir en taquilla desde 1 hora antes del partido.
¿Te animas?
